De quoi s'agit-il
Dans le cadre de sa mission d'animation de l'écosystème des données de santé, le Health Data Hub organise régulièrement des Meetups autour de l’avancée des travaux exploitant la base principale du Système National des Données de Santé et de leur ouverture. Les Meetups sont des rencontres ouvertes à tous réunissant des acteurs variés dans le but d’échanger autour de cette thématique. Ces événements s'inscrivent dans une dynamique visant à participer à l’ouverture des connaissances autour du SNDS.
Les enregistrements des Meetup sont diffusés à cette adresse.
Outils de la communauté
- Forum d'entraide : s'y inscrire pour recevoir un résumé régulier des sujets,
- Documentation collaborative du SNDS
- Dictionnaire interactif du SNDS
- Groupe GitLab avec les projets public, notamment le partage de programmes sur le SNDS.
Événements à venir (4+)
Tout voir- Journée de l’open science en santéParisanté Campus, Paris
Le Health Data Hub organise la Journée open science en santé à PariSanté Campus le 30 avril à partir de 9h00, dont l’objectif est de promouvoir l’ouverture de la science dans le secteur des données de santé.
Cette journée sera l’occasion de mettre en lumière l’engagement du Health Data Hub et de ses partenaires en faveur de l'open source et de l'open data en santé à travers la présentation d’exemples concrets et des bénéfices qui en découlent.
Attention, l’inscription se fait UNIQUEMENT via l’un de ces deux liens :
Lien inscription présentiel
Lien inscription distancielAU PROGRAMME :
9h00 - 9h15 : Accueil
9h15 - 9h20 : Message de bienvenue
9h20 - 9h40 : Introduction par Eric Bothorel (Député des Côtes d’Armor)
9h40 - 9h55 : Actualités de la science ouverte en France par Isabelle Blanc (Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche)
09h55 - 10h15 : L’AMDAC Solidarités-Santé, un appui pour l’ouverture des données et des codes par Arnaud Bonnard (DREES)
10h15 - 10h30 : Présentation de la feuille de route Open Science du HDH par Agathe Delaune (HDH)
10h30 - 11h05 : Présentation de l'initiative Data Challenges en santé et de sa démarche Open Data par Agathe Delaune (HDH), Laurie Alla (HDH) et Philippe Bertheau (Société Française de Pathologie)
11h05 - 11h25 : Pause
11h25 - 11h40 : Présentation de la Bibliothèque ouverte d’algorithmes en santé par Laurie Alla (HDH)
11h40 - 11h50 : Valorisation de l’ouverture des résultats du projet Deep.piste par Francisco Orchard, Emilien Jemelen et William Maddie (Epiconcept)
11h50 - 12h15 : L'ouverture pour la data science en santé par Gaël Varoquaux (scikit-learn)
12h15 - 12h55 : Annonce et pitch des lauréats de l’AMI BOAS 5 par Carole Dorphin (HDH)
12h55 - 13h00 : Conclusion et remerciements
Pour en savoir plus, consultez notre page dédiée.
- Les Mardis de la donnée de santé. Webinaire n°12 : Information et consentementLien visible pour les participants
Le Health Data Hub et ses partenaires sont heureux de vous convier aux “Mardis de la donnée de santé”.
A travers ce cycle de webinaires, nous vous proposons d’en savoir davantage sur les entrepôts de données de santé (EDS). Les entrepôts permettent de réunir dans une même base de données un très grand nombre de données générées au niveau des établissements de santé et de les mettre à disposition de certains projets de recherche d'intérêt public. Ils permettent de répondre à différentes finalités comme améliorer le pilotage des établissements, faciliter l’innovation et la recherche médicale ou encore améliorer les parcours de soin.
Comment les patients sont-ils informés que leurs données vont être versées dans un EDS ? Est-ce que l’on doit demander le consentement pour chaque projet qui réutilise les données de l'entrepôt ? Plus largement, quelle est la différence entre informer les patients et obtenir leur consentement ? Quand savoir lorsqu'une recherche nécessite le consentement et lorsqu’elle nécessite seulement une information ?
Rendez-vous à notre prochain webinaire pour découvrir à travers 7 cas d’usages ce qui relève du consentement et de l’information dont les essais cliniques, les enquêtes par questionnaire, les recherches avec les données de la base principale du Système national des données de santé, ou provenant d’entrepôts de données de santé.
- Mardi 21 mai, à midi : Information et consentement des patients dans les projets de recherche en santé - Inscription
Des représentants de France Assos Santé, de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), et de l’AP-HP seront présents à chaque webinaire pour répondre à vos questions.
Pour participer au prochain webinaire du 21 mai, à midi : inscription
- Information sur les procédures d'accès aux données personnelles de santéLien visible pour les participants
Le Health Data Hub organise une présentation des procédures d’accès aux données personnelles de santé à l'attention d’un public familier avec l’usage des données de santé et ayant une appétence pour déposer un projet d’étude mobilisant des données personnelles de santé.
La prochaine session aura lieu en visioconférence via l’outil gotomeeting le mardi 21 novembre de 14h00 à 15h00. Seules les personnes inscrites pourront accéder au lien de visioconférence.
Participez à ma réunion depuis votre ordinateur, tablette ou smartphone.
https://meet.goto.com/384530149
Vous pouvez également appeler à l'aide de votre téléphone.
Code d'accès :
384-530-149
France :
+33 430 001 241
