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About us

Ce groupe a pour vocation de rassembler les personnes concernées par le syndrome de la neige visuelle/visual snow syndrome (VSS), afin de créer du lien et de l'entraide entre pairs.

À propos du groupe : Nous organisons des rencontres et des sorties sur Paris, pensées comme des moments d'échange conviviaux où chacun peut partager son expérience, ses astuces du quotidien, ses questionnements — et simplement se retrouver entre personnes qui comprennent ce que l'on vit. Les événements peuvent inclure des discussions ouvertes, des échanges de ressources et informations pratiques

Qui peut rejoindre : Tout individu atteint du syndrome de la neige visuelle est le bienvenu. Vous pouvez également rejoindre si vous êtes proche d'une personne concernée et souhaitez mieux comprendre cette condition.

Frais d'adhésion : Aucune cotisation n'est prévue pour rejoindre ce groupe. Il reste entièrement gratuit.

Affiliation : Ce groupe est indépendant et n'est affilié à aucune entreprise/organisation commerciale ou structure médicale. C'est une initiative communautaire portée par un particulier.

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Pour en savoir plus sur le syndrome de la neige visuelle : https://fr.wikipedia.org/wiki/Neige_visuelle

Le syndrome de neige visuelle (sdnv), appelé « visual snow syndrome (VSS) » en anglais[1], est un phénomène visuel persistant faisant apparaître de nombreux petits points clignotants dans le champ de vision, de manière continue et quel que soit le degré de luminosité perçu.
Les personnes qui en souffrent décrivent un voile neigeux semblable à celui produit par une télévision à tube cathodique mal réglée.

Le symptôme est plus marqué dans la pénombre, mais peut être vu dans toutes les conditions d'éclairage et persiste les yeux fermés. La densité, la luminosité et la forme des symptômes visuels, ainsi que des autres symptômes liés au syndrome varient d'une personne à l'autre ; dans certains cas, ce phénomène peut affecter sévèrement la vie quotidienne, pouvant rendre difficile voire impossible de simples tâches comme lire ou conduire.

La neige visuelle est souvent accompagnée d'autres phénomènes optiques ou non (image rémanente, phosphène, corps flottants, migraine, acouphène…) qui perturbent d'autant plus le champ visuel. Elle est décrite comme « incapacitante » et « débilitante » dans la littérature médicale à son sujet.
Peu d'informations sont disponibles à ce sujet, qui est souvent considéré comme une aura visuelle accompagnant une migraine — bien que cette croyance ait été récemment démentie à la suite de recherches effectuées sur le sujet. L'ignorance entourant ce sujet est source de nombreuses erreurs de diagnostic.

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